近日,一則“衛健委回應父親自制藥救兒”新聞引發各界高度關注的焦點。這則故事里面的父親的行為等讓人動容,故事里的主角是一位名叫徐偉的父親,而讓他走向自制藥的則是自己2歲的小兒子灝洋。高中學歷的徐偉為了給兒子治療,研制自制藥用級別化合物。
不少人質疑自制藥物這事是否涉嫌違法?衛健委回應稱,只要他自制藥物不對外售賣不危害社會,不會過多干涉。這件事情在網絡上傳開后,徐偉得到了很多網友的關心和鼓勵,還有專業人士及相關公司聯系他,表示愿意提供幫助,這讓他感受到了溫暖,也看到了希望。
據悉,Menkes又稱卷發綜合征,是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病。典型Menkes病患兒出生時可正常,多在2至4個月開始出現嚴重的神經系統退化表現,且通常在3歲之前死亡。為了救孩子,徐偉把自制的組胺酸銅用到孩子身上之前,他先用在兔子身上試驗,接著在自己身上試驗,確認沒問題才用到孩子身上,如今已經一年的時間。
只有高中學歷的徐偉閱讀了大量英文論文,將家里的雜物間改成了實驗室,在沒有親友支持的情況下,研制了自制藥用級別化合物。目前,孩子的病情雖然沒有惡化,但身體發育仍滯后,腦部發育也不正常,徐偉還在繼續研究更有效的基因治療,希望孩子能夠盡快康復